AFAL Asociación Nacional del Alzheimer

Por: María Jesús Morala

Viernes, 2 de Julio de 2010

Desde el balcón

Mi amiga Pepita, con 87 años y una artrosis que le impide salir a la calle desde su piso sin ascensor, tiene la fortuna de poseer un balcón desde el que ve pasar la vida. Cuenta los coches y los transúntes que pasan ante su portal. Y tiene otro balcón que le permite estar al tanto de lo que ocurre en el mundo: su televisor.

Ella, una persona culta e inteligente, me tiene al tanto de las noticias, con su lúcido análisis incluido, y se sorprende de que yo esté menos informada que ella. El valor de la televisión para los ancianos actuales es enorme, sobre todo cuando ya están impedidos físicamente porque, si no tuvieran esa fuente de estímulo y contacto con la realidad diaria, se irían enclaustrando en sí mismos y caerían en la tristeza del aislamiento.

Pues bien, una vez llegada a nuestros hogares la televisión digital terrestre (TDT), Pepita ha visto reducido paulatinamente su acceso a los canales de televisión de que siempre disfrutó porque "hoy salen todos en negro", "hoy tengo varios pixelados", "hoy, es que no veo ninguno", y así siempre. Todos estamos sufriendo este atropello de la TDT pero los ancianos sin familia lo tienen mucho peor porque les es muy difícil encontrar a alguien que no esté a toda prisa yendo y viniendo por la vida de locos que todos llevamos y que encuentre un rato para dedicarlo a intentar mejorar la imagen de su televisor. Así que Pepita ya casi ha perdido uno de sus dos balcones.

¿Cómo seremos tan necios los humanos? Hemos creado un mundo lleno de dificultades, tan complejo y difícil de gestionar que cuando seamos mayores perderemos nuestra autonomía y reduciremos drásticamente nuestra interrelación con la realidad que nos rodea. Como vivir encerrados en un piso interior.

 

Jueves, 17 de Junio de 2010

¿Seguridad o libertad? Eterna cuestión

El Consejo Europeo de Organizaciones Médicas (CEOM), considera esencial que se siga prohibiendo la información directa al paciente sobre los medicamentos de prescripción facultativa por parte de las compañías farmacéuticas que los producen y distribuyen.  En su opinión, las agencias de medicamentos son las más adecuadas para evaluar, autorizar e informar sobre los beneficios y los riesgos de los mismos.

 

Para las Asociaciones Médicas Europeas que integran el CEOM, las autoridades sanitarias y los profesionales sanitarios deben ser la principal fuente de información válida sobre medicamentos, dirigida al paciente, por considerar que las farmacéuticas no pueden ser objetivas en la información que proporcionan sobre sus propios medicamentos y que es muy difícil establecer la frontera entre información y publicidad cuando intervienen intereses comerciales.

 

 

Los médicos europeos (a diferencia de lo que ocurre en USA) no quieren que las farmacéuticas informen directamente al paciente sobre las utilidades de sus fármacos. Quieren ser ellos los únicos informados. Obviamente, la información es poder, así que se trata de una cuestión claramente interesada.

Por otra parte, el paciente puede dejarse llevar por la propaganda de un laboratorio para reclamar de su médico una prescripción determinada, que podría no ser la adecuada a juicio del facultativo y creando problemas en la relación médico-paciente. 

 

Interesante cuestión a debatir: ¿seguridad o libertad? A mí siempre me ha gustado más la libertad, en cualquier caso, así que voto por la segunda. ¿Por cuál vota usted? 

 

 

Martes, 25 de Mayo de 2010

El factor humano

Últimamente, se oye hablar en esta asociación de lo que ha dado en llamarse EL FACTOR HUMANO. Quien así lo enuncia no creo que sepa muy bien a qué se está refiriendo pero creo que es fácil de definir.

Factor humano es dejar la comodidad de una confortable vida privada para enfrentarse con los mil problemas que surgen a diario en la gestión de una entidad con AFALcontigo, sin perder la sonrisa. Es el caso de la presidenta.

Factor humano es dejar todo lo que se esté haciendo en ese momento en cualquier despacho para acudir en ayuda de la persona que se viene abajo, incluso saliendo disparado a su domicilio. O suspender la labor para recibir a un cuidador que aparece en tu despacho y que necesita hablar. O acompañar a hacer gestiones a quien no se le da muy bien. O llorar con quien llora. O reir con quien rie, que de todo hay. O disfrutar un sábado con una excursión de la asociación. Factor humano es atender siempre con cariño a los afectados por esta cruel enfermedad, sintiéndose parte de AFALcontigo. Es el caso de los profesionales de la asociación.

Factor humano es dedicar el tiempo libre a ayudar a quien ayuda, sin que haga falta tener un enfermo en la familia para comprender el sufrimiento que genera el alzhéimer, sin que ese esfuerzo reciba más recompensa que la seguridad de que es bien valorado. Con los brazos y el corazón siempre abiertos. Es el caso de los voluntarios.

AFALcontigo es una asociación moderna, profesionalizada, que ha incorporado la tecnología en su gestión para ser más eficaz y que está a punto de recibir el certificado de calidad ISO 9001. Es una asociación con ambiciosos proyectos que pretende ampliar sus fuentes de recursos propios y que tiene ámbito y vocación nacional. Pero que no renuncia al contacto íntimo con la realidad que le proporcionan sus múltiples actividades y programas de apoyo directo a sus socios. Porque eso alimenta su mayor tesoro: el conocimiento del alzhéimer en sus múltiples aspectos, al servicio del colectivo español de afectados por el alzhéimer u otras demencias. Ese servicio  es lo que le permite a AFALcontigo sentirse exponente de eso que podríamos llamar EL FACTOR HUMANO. 

 

Lunes, 24 de Mayo de 2010

maravillosas mujeres

Ayer, sábado, socios, voluntarios y amigos de AFALcontigo nos fuimos a la excursión anual que organiza la asociación como día de encuentro entre todos. Estuvimos en Mora, visitando su museo del aceite, en Orgaz, recorriendo esta histórica ciudad, en la que también comimos sus ricas viandas tradicionales y, ya por la tarde, en Las Tablas de Daimiel, que este año se han recobrado de la extrema sequía debido a las lluvias del invierno pasado. Aunque nos hizo buen calor en Las Tablas, pasamos un día estupendo.

Estos encuentros son enormemente satisfactorios y permiten el contacto entre gente que no suele verse, en un ambiente festivo y grato. Durante la comida, estuve rodeada de un grupo de señoras de entre 60 y 80 años que contaban sus experiencias vitales. Sus relatos eran tan vívidos que te transportaban a un pasado que, aunque próximo, parece ya muy lejano. En una sola generación el mundo ha sufrido un cambio enorme de la mano de la tecnología y de los avances sociosanitarios. Estas señoras, guapas, bien arregladas y llenas de vitalidad, presentan un aspecto muy diferente del de sus abuelas o, incluso, del de sus madres.

Hablando con ellas, se da uno cuenta de cuánto ha ganado nuestra sociedad pero también de cuánto ha perdido. Las mujeres mayores todavía llevan la bandera de la honradez, de la solidaridad con los demás, de las buenas costumbres de toda la vida y de la transmisión de estos valores. Son mujeres que han criado varios hijos para que fuesen personas de provecho. Y lo han conseguido.

Si las amas de casa fuesen respetadas socialmente como es justo, si al llegar un ama de casa a una reunión los demás se sintiesen como si hubiera llegado un ejecutivo, si en vez de calificarlas despectivamente de "marujas" se les rindieran los honores que merecen quienes dedican su vida a crear sociedad de la buena, si tuviesen asegurados un salario y una pensión por su labor, seguiría habiendo muchas mujeres que optaran por la enriquecedora labor de educar a su prole directamente. Y todos nos beneficiaríamos del privilegio de poder contar con estas maravillosas mujeres. 

Viernes, 7 de Mayo de 2010

Notarios y demencias

Últimamente, parece que la aberrante filosofía del Documento Sitges está adquiriendo crédito entre los notarios, que, con el sano propósito de no recortar derechos a quien no se debe, desprotegen, y aún causan grave daño, a quien tampoco se debe.

El problema es muy sencillo de solucionar: nade debería dictaminar sobre lo que desconoce. El médico conoce las consecuencias del alzhéimer sobre el papel y a través de las muy breves e imperfectas visitas que le hacen los pacientes; igual que yo puedo aproximarme al mundo de la escalada de alta montaña leyendo y mirando por un catalejo. Y qué podríamos decir de la experiencia en demencias de los notarios, fiscales y juristas.

El alzhéimer y lo que trae consigo, lo conocen primero el propio enfermo, aunque no es capaz ya de explicarlo como sería preciso, y, en segundo lugar, el cuidador familiar. Éste sí sabe que cuando ha ido en busca de un diagnóstico médico era porque su familiar ya mostraba claros signos de demencia, no antes. Y cuando ha florecido la demencia es porque uno es un demente, es decir ya no posee un sano juicio, es decir no está capacitado para tomar decisiones sobre asuntos importantes que antes podía valorar con total lucidez.

Ha aparecido en la prensa una noticia que viene a ilustrar esta perogrullada que muchos notarios, fiscales y algún médico no parecen entender. En Mutxamel, una localidad alicantina, la propietaria de una residencia se ha hecho con los bienes de varios de los residentes demenciados, que acudieron al notario para hacer nuevo testamento. Las denuncias de los familiares han llevado a esta señora, María Josefa S. D., al banquillo. Los forenses que han examinado a los dos únicos "donantes" que quedan vivos han dictaminado que no eran dueños de sus actos pero el notario de Mutxamenl no notó nada en ellos que le impidiera realizar el acto notarial. Curioso notario éste que no entra en sospecha ante tanto testamento a favor de esta señora. Pero, claro, nos dirá que hay que respetar la decisión de una persona con alzhéimer para no lesionar sus derechos. Me gustaría saber qué pensarían los ancianos que nos ocupan, si recobraran la lucidez, de quienes fueron tan respetuosos con sus delirantes decisiones que han conseguido dejarles sin camisa.

Yo, visto lo visto, voy a añadir en mi "testamento vital" que se me incapacite nada más recibir el diagnóstico de demencia. Para protegerme de los notarios.

 

 

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